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感动中国十大人物颁奖典礼观后感(2)

观后感 时间:2021-08-31 手机版

  “自闭症人家庭的生活,同样可以五彩斑斓”

  在某电视台的访谈节目里,田惠萍带着弢弢一起参加,当主持人与田惠萍“面对面”细数生活种种的时候,本来坐在田惠萍身旁的弢弢干脆脱掉鞋子,睡到了现场的沙发上。

  对于母亲和主持人的谈话内容,弢弢似乎一点都不关心,虽然所有谈话基本都是围绕弢弢展开。

  田惠萍的儿子弢弢,今年28岁,是个自闭症人。

  每次谈到儿子弢弢,田惠萍的脸上就会绽放微笑,口吻都变得温和起来,“我们弢弢最棒了。”这几乎是田惠萍每次谈及弢弢,都会脱口而出的话。

  该上班就上班,该出去旅游就出去旅游,该到各国参加研讨会议就去,在田惠萍的生活中,弢弢的出现并未给她带来任何麻烦,普通家庭可以享受的生活,她和弢弢一样拥有。去超市,乘坐公交,许多自闭症家长想都不敢想的事情,田惠萍和弢弢一样没落下。当然,这样的结果得益于田惠萍从小对弢弢的训练。而这些训练,从最简单的不乱丢垃圾,到青春期的生理卫生问题,田惠萍始终坚持一而再再而三的循环训练,直到弢弢把它变成习惯。“自闭症人的生活,自闭症家庭的生活,同样也可以五彩斑斓”,田惠萍希望,以自己的经历,能让很多家长明白,科学有效的训练方法,比什么都重要。

  “家长们,认清事实吧,自闭症目前无药可治”

  站在讲台上的田惠萍,更愿意以一个科学研究者的身份分享她所获知的所有关于自闭症的信息,而这些信息,是当今世界上关于自闭症科学研究的最新进展。

  身为自闭症的家长或自闭症服务的提供者,田惠萍觉得首要任务就是对有关自闭症的基本概念、词汇和术语要弄明白,搞清楚,因为这是认识孩子、理解孩子的开始。也只有这样,才能最大程度地保护好自己的孩子。

  “大多数人,面对自闭症是盲目的”

  获悉儿子患病至今已有20多年,田惠萍似乎早已习惯了自己身边有个自闭症人跟着。可是,这并未令她烦恼。该过怎样的生活照样过,该享受怎样的人生照样在享受,“我可以以我的经验和大半辈子经历告诉大家,有一个自闭症孩子并不可怕,可怕的是,我们拒绝自闭症人是我们的亲人的生活。”田惠萍说。

  很多自闭症人家长总在抱怨,抱怨老天不公,让自己的孩子成为自闭症;抱怨孩子,抱怨他什么都不学,什么都学不会。那家长,你为孩子学习了什么?

  自闭症有很多分类,可因为专业知识的缺失,很多家长,甚至康复机构的工作人员,都没法清楚地认识到,眼前的这个孩子或个案,是属于哪个类型的自闭症。

  田惠萍不管去哪里开展家长培训,都会进行关于“你的孩子属于哪个自闭症类型”的测试,可结果得到大多都是“疑惑”。而这也恰好说明了目前中国面对自闭症领域的状态:因为信息的缺失,传递性不够,大多数人面对自闭症、孤独症是盲目的。

  “自闭症领域,很少有人说真话”

  田惠萍介绍,欧洲是从摇篮到坟墓的医疗保障,不管孩子健康与否,从出生开始,就能享受社会保障中的医疗、失业、养老三大义务保险。在美国,虽然是自愿参保,但如果是残疾人,也可享受“从摇篮到坟墓”的医疗保障。“如果你的孩子被诊断为发育障碍,也就是说终生残障,那从诊断之日起,你的孩子的医疗保险和其他社会福利,就开始全面启动。家庭不用出一分钱。可是,这样的社会保障,目前在中国还享受不到”田惠萍说。

  所以,在中国,身为自闭症家长就要付出其他国家的家长绝对不会付出的高昂代价,要放弃爱情、婚姻、工作、爱好、朋友,全身心扑到自闭症孩子身上。可即便是这样,家长们还是没有得到正确的信息,甚至连最简单的信息,都无从获得。

  而作为专业服务提供者,也应该完善和提高自己的专业知识和专业性,因为他们很多时间就是家长获取正确信息的源头。“自闭症是一辈子都治不好的,即使家长不愿意接受,也要告诉他。”田惠萍说,事实上,就连这样最基本的事实,在很多地方还是有很多家长不知道。

  “家长之所以在里面越陷越深,在治好自闭症这里成为无头苍蝇,就是因为很少,或者说没有听到真话。而专业工作者也没有专业的科研工作者来告诉他们这些真话。”田惠萍说,目前自闭症的领域最让人的无奈的现实是,说真话的人太少。

  “逼一个凯纳人说话,只会把他逼疯”

  虽然统称自闭症,但自闭症还分为很多亚类型。比如,绝大多数的凯纳自闭症不选择有声语言作为沟通工具。如果有个孩子已经五岁了,是凯纳自闭症,家长或康复工作人员每天教孩子学发声,“那孩子长大后,除了被逼疯没有别的后果”。

  是阿斯伯格障碍的孩子,这样的自闭症人早期的言语发展和使用不像凯纳那般严重,甚至可以说是没有障碍的。对于这样的孩子来说,早期的时候,就很容易被判断为“是正常的孩子。”

  在中国,典型的混淆就是凯纳和阿斯伯格的混淆,很多人容易把阿斯伯格的发展个案放到凯纳自闭症上。比如说,用训练阿斯伯格发声的方法训练凯纳自闭症,结果往往会导致,凯纳自闭症无路可走。

  所以,为孩子学习专业的知识,对于家长和康复工作者来说,尤为重要。这,关系着孩子的将来和生命的健康。

  田惠萍建议,康复工作者的个案通过某些训练方法,在某些方面有所进步的时候,要冷静并警觉,分辨个案是凯纳还是阿斯伯格,观察孩子的表现,在不同的个案身上,使用不同的策略,不要轻易把个案的表现,套用在其他个案身上。

  自闭症有不同的亚类型,但是缺乏硬性数据。判断自闭症不能通过验血或者其他途径知道,只能通过专业领域的人,通过孩子的一些行为表现来进行软观察,并确定是否为自闭症患者。

  正因为如此,自闭症的误诊率也很高,临床上也曾出现过有些孩子某一段时间出现了一些类似自闭症的症状,被误诊为自闭症,后来好了。但这不足以成为治疗自闭症的个案。  每个自闭症发病的原因不同,即使是用一个类型的自闭症,但每个孩子成长发育过程都是不可复制的。所以,一个孩子的个案不能轻易复制到另外一个孩子身上。
 

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